2. Moja walka z chorobą

Ciągła codzienna walka to wiele wyrzeczeń, żeby czuć się w miarę dobrze należy się do pewnych rzeczy przystosować, to co robię codziennie jest w bokserze

 

Parę lat temu, w 2004 roku jako kapitan sił powietrznych, dowódca klucza lotniczego i pilot samolotu myśliwskiego MiG-21 a później MiG-29 w 41 eskadrze lotnictwa taktycznego w Malborku, siedząc sobie w domu w fotelu, oglądałem program telewizyjny w którym pokazywali karatekę. Człowiek ten w sile wieku, wysportowany, silny i sprytny – zachorował na stwardnienie rozsiane.

 

W kilka miesięcy „zwinęło” go do wózka inwalidzkiego i stał się prawie rośliną. Pokazano wtedy ile trzeba poświęcenia, miłości, pieniędzy, czasu i cierpliwości rodziny żeby się nim zajmować, pielęgnować i rehabilitować. Pomyślałem wtedy – ale przerąbane życie – ( no bo kto w takiej sytuacji by tak nie pomyślał ????????? )

Mija kilka lat (około 3) i ja pilot myśliwskich samolotów naddźwiękowych zaczynam odczuwać coś czego nie bardzo rozumiem. Zacząłem miewać okresowo spowolnione ruchy itp. Przecież co roku mnie badają w WIML – pomyślałem, więc chyba wszystko jest OK – nic mnie nie boli. Z czasem różne dziwne rzeczy zaczynają się nasilać, przede wszystkim odrętwienia i niedowłady prawej nogi i ręki.  Myślę sobie że to wina przeciążeń, niedotlenienia, latania na myśliwcach, pewnie kręgosłup dostaje w przysłowiową dupę i dlatego takie odczucia, itd. Mija jakiś czas i pewnego dnia moja podświadomość zaczęła mi mówić – „zrezygnuj bo możesz zrobić krzywdę sobie lub komuś”. Trwało to jakiś czas i nadszedł taki moment że musiałem zadecydować o odejściu z latania z przyczyny o której na tamtą chwilę nie miałem pojęcia co się dzieję. Zdawałem sobie sprawę że coś jest nie tak ale nie wiedziałem co. 13 lipca w piątek 2007 roku nie mając pojęcia o chorobie złożyłem wypowiedzenie do cywila. Wiele ludzi pytało wtedy dlaczego, dlaczego ……. skąd miałem wiedzieć dlaczego ?????????? …………..Wiedziałem że muszę.

I w pewnym momencie moje samopoczucie się polepsza (potem się okaże że było to złudne). Postanawiam że zrobię papiery cywilne i pójdę do pracy do lotnictwa cywilnego. Zainwestowałem w siebie spore pieniądze, zrobiłem uprawnienia, złożyłem dokumenty w firmie lotniczej. Po pewnym czasie zaczynam zauważać że nie bardzo mogę jeździć samochodem, że wejście na IV piętro jest jak wejście na Giewont. Zmienił mi się głos, szybko zacząłem się męczyć, zawroty głowy i bardzo źle się czułem. O co chodzi pomyślałem i popędziłem do neurologa.

Rezonans magnetyczny w Elblągu, skierowanie do szpitala i finalnie szpital w Gdańsku, punkcja, …………diagnoza – stwardnienie rozsiane o charakterze czterokończynowym i  szok !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Świat zaczyna mi się wywracać do góry nogami.

Setki myśli w głowie przez następnych kilka dni, co dalej ??

Co z dziećmi i rodziną ?? Co z pracą i wszystkimi planami ?? Co z życiem ?? Jak to będzie ??

W szpitalu poinformowano mnie że w tej sytuacji jest bardzo mała szansa na leczenie chemią ponieważ trzeba być minimum dwa lata chorym i mieć nie więcej jak 40 lat. Wtedy dopiero jest się kandydatem na leczenie ponieważ NFZ z grona chorych losuje tych co mają być leczeni ( to nie jest tak że jesteś w kolejce do leczenia – jest się w kolejce do losowania a nie do leczenia, jak w LOTTO ), więc ja w żaden sposób nie zaliczam się do leczenia wg NFZ. Oprócz tego mam za mało punktów (w 10-cio punktowej skali EDSS mam 4.5).

Tyle lat poświęciłem swojego życia i zdrowia dla służby Polsce a teraz nie ma dla mnie pomocy ????

Jak to ??

Tyle planów i tyle marzeń przepadło ????

Po powrocie do domu nie mogłem chodzić, kręciło mi się cały czas w głowie, źle się czułem i kilka dni spędziłem przy komputerze, cały czas w internecie wysyłając maile z telefonem przy uchu, szukając pomocy. „Pomoc, skąd i gdzie” – tylko to kłębiło mi się po głowie….

————————————————————————————————————————————————-

Za dużo mam do zrobienia żeby dać się sparaliżować, nie mogę zostać ciężarem dla wszystkich.

Jak pomyślałem tak zacząłem robić. Otrzymałem pomoc od 10 Szpitala w Bydgoszczy i to już napawało mnie optymizmem. Co prawda moje samopoczucie było do bani ale już mnie podniosło na duchu i wiedziałem mniej więcej co mam robić. Wszedłem na leczenie chemią (mitoxantronem), więc jak tylko przestałem chodzić po ścianach i w miarę dobrze się poczułem, pomyślałem o rehabilitacji. Przypadek sprawił że poznałem i zacząłem uczęszczać do pana Jana na sesje masażu rehabilitacyjnego wraz z ćwiczeniami poizometrycznymi. Wtedy też usłyszałem o ośrodku w Bornym Sulinowie. Od tamtej pory brałem jednocześnie chemię i rehabilitowałem się u tego Pana. W sierpniu 2010 zobaczyłem że daje spore efekty, więc postanowiłem wziąć wszystko w swoje ręce i razem z moim młodym przyjacielem zaczęliśmy akcję internetową aby zebrać pieniądze na dalsze leczenie. Wiedziałem że nie będzie to proste, że to dla mnie ciężka praca i zajęcie. Z inicjatywą i pomocą przyszedł Przemek Buklewski, który wziął na swoje barki całą stronę internetową i to On pomógł mi we wszystkim.

Wiedziałem że muszę zacząć walczyć o leczenie, że muszę pokazać całą chorobę, że inaczej nie mam żadnych szans na pomoc. Postanowiłem zacząć mówić. Nie jeden pewnie by się schował i nic nie powiedział bo przecież jak taki extra pilot może zachorować i być sparaliżowany. Wiem i zdaje sobie sprawę z tego że może coś takiego nastąpić ale chcę, muszę zrobić wszystko żeby się nie dać.

Powstała akcja internetowa którą poprowadził Przemek, wspaniały młody człowiek,

następnie dzięki pomocy przyjaciół udało mi się zainteresować TV Gdańsk i powstał program

w drugiej części wypowiadała się Pani dyrektor pomorskiego NFZ na temat stwardnienia rozsianego

 

Nagle okazało się że znalazł się ktoś kto zaczął mówić otwarcie o stwardnieniu rozsianym i problemach choroby. I jak to się mogło stać że jest to pilot MiG-29 ??? No cóż życie pisze różne scenariusze.

Jednak postanowiłem że moja walka będzie trwać dalej i w radiu Gdańsk wyemitowano niedługi programik

Ale na tym nie zakończyła się moja eskapada po mediach. Udało mi się oczywiście dzięki dobrym przyjaciołom zrobić program z telewizją TVN „zielone drzwi”. Zrobienie i wystąpienie w tym programie kosztowało mnie bardzo dużo wysiłku, ale powiedziałem sobie że muszę to zrobić.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Walka trwa i dopóki będę miał siły dopóty będę walczył i cały czas coś robił. Wiem że na to wszystko patrzą moje dzieci i rodzina oraz ludzie dobrej duszy którzy mi pomagają. Tak się zastanawiam cóż jeszcze można zrobić ???

Już niedługo kończy się okres brania chemii i będę zmuszony przyjmować lek TYSABRI. Jest bardzo drogi, więc już teraz zaczynam szukać pomocy aby można go kupić. Można go nabyć tylko prywatnie a koszt jest w granicach 6500 złotych miesięcznie. Nie mam szansy samodzielnie go zakupić a jak dodam jeszcze do tego rehabilitację……to kosmos. Mogę liczyć tylko na Waszą pomoc.

Pomyślałem sobie, nie ma co siedzieć a ponieważ otrzymuję pomoc od ludzi więc i ja chciałbym coś ludziom dać. Postanowiłem ludziom pokazać że jeżeli zmieni się kilka przyzwyczajeń to choroba nie jest taka uciążliwa. Nie rozumiem dlaczego lekarze nie mówią swoim pacjentom nic o takich rzeczach.

Moja codzienna farmaceutyczna walka z chorobą >> kliknij w boksera

Borne Sulinowo

Cz. 1                                Cz.2

Cały kwiecień 2011 jestem w centrum rehabilitacji stwardnienia rozsianego (SM) w Bornym Sulinowie. W pierwszych dwóch tygodniach pobytu mój dzień i czas w bardzo nowoczesnym ośrodku spędzam w większości na sali fizjoterapi

następnie zabiegi na terapii ręki

 

 

 

 

 

 

 

 

kończąc ćwiczenia i rehabilitację ręki, idę na fizykoterapię, personel jest po prostu super a pomieszczenia extra wyposażone – tylko korzystać

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Po tych zabiegach mam 15 minut odpoczynku i zbieram się na basen na którym są fajne ćwiczenia rehabilitacyjne i odprężające. Niestety dwa tygodnie już minęły i basen zamieniono nam na kriokomorę. Aczkolwiek dwa razy w tygodniu w godzinach popołudniowych z basenu można korzystać.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Paweł, który cały czas jest w wodzie i spełnia rolę bezpieczeństwa dla tych co się boją lub wcale nie mogą stać.

 

 

 

 

 

centrum dowodzenia basenem 😉

Nastał czas na wchodzenie do lodówki, brrrrrrrrrrrrrrrr…..jak gorąco 🙂 ale walka trwa

Ośrodek jest wyposażony w bardzo nowoczesną i bezpieczną kriokomorę.

  Dobrodziejstwo kriokomory i -122°

Trochę „ciepełka” dla ciała

trochę niżej to już jest mała „masakra” – ale tak trzeba w tej chorobie

3,5 minuty – da się wytrzymać tylko trochę palce szczypią 😉

Paweł zmienił piankę na grube ubranie i tera tu panuje nad bezpieczeństwem

wprowadza twardzieli na wózkach

oprócz tego opieka personelu pielęgniarskiego i pomocniczego jest fantastyczna

Tak mijają dwa tygodnie i zaczynają się kolejne dwa. Dzięki Waszej pomocy. Pieniądzę nie idą w kosmos, zapewniam. Dziękuję z całego serca.

A codzienne jedzenie śniadania, obiadu, kolacji jest naprawdę w komfortowych warunkach

W czasie posiłków wyświetlane są fajne koncerty, niektóre nawet interesujące. Obraz i dźwięk extra.

Z końcem kwietnia 2011 zakończyłem turnus rehabilitacyjny w Bornem Sulinowie.
Ponowny pobyt w lipcu ( dwutygodniowy – kriokomora )

——————————————————————————————————————————————

Cała pomoc której mi dobrzy ludzie udzielają i pomagają finansowo – zaczęło się od PTSR gdzie założyłem subkonto. Towarzystwo jest bardzo przyjazne pacjentom, dziękuję za zaproszenie i że mogłem poznać zarówno członków towarzystwa jak również ludzi którzy są medialnie znani ale również zaangażowani w walkę z SM.

Po tym jak zostałem zaproszony do udziału w warsztacie edukacyjnym dla dziennikarzy z mediów ogólnopolskich i regionalnych dot. stwardnienia rozsianego w kontekście medycznym, jakości życia pacjenta oraz w ujęciu psychologicznym. Postanowiłem pojechać i uczestniczyć w spotkaniu.

Celem warsztatu jest przybliżenie społeczeństwu – poprzez media – problemów ludzi chorych na SM oraz ich bliskich.

Jestem zaszczycony i dumny że znajdę się w tak znakomitym i zacnym gronie. Postanowiłem, że skoro zacząłem toczyć walkę – będzie to kolejny etap oraz kolejne doświadczenie. Wiem, że rozpoczęły się zmiany w podejściu do leczenia oraz w samym leczeniu. Może to jakiś krok do przyspieszenia dojścia do pozytywnej zmiany aby dojść do normalności, a w dalszej części do polepszenia się zdrowia. Czego wszystkim chorym z całego serca życzę.

Nareszcie coś drgnęło, nareszcie zaczęło się głośno mówić o tej zdradliwej chorobie.

Moja relacja z pobytu na Światowym Dniu SM w Warszawie.

W środę 25 maja wróciłem z Warszawy gdzie obchodzono Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Jak w zapowiedzi powyżej byli goście opisani powyżej, chorzy na SM oraz media. Przedstawiono wiele problemów związanych z chorobą oraz propozycje zmian w leczeniu którymi to sprawami ma się zająć sejm. Na pewno dużo osób na te zmiany liczy i czeka ale musimy uzbroić się w cierpliwość bo zapowiadane zmiany są nienaturalnie rozciągnięte w czasie.
Zarówno ja, jak również inni chorzy wśród licznych wystąpień apelowaliśmy i mówiliśmy o problemach jakie chorzy mają i na jakie problemy są skazani. Oczywiście prawie wszystko jest im znane ale zawsze jest jakieś ale………. i nikt pewnych spraw nie może „przeskoczyć”. Chyba jako jedyny sporo spraw nagrałem i powoli będę udostępniał. Najważniejsze że media zainteresowały się „naszymi” chorych na SM problemami.
Nie chciałbym się żalić ale naprawdę sporo wysiłku mnie kosztowało aby tam być, zresztą chyba nie tylko mnie bo chorych było jeszcze 3 osoby, ale podjąłem walkę i póki będę miał siły to nie odpuszczę. Oczywiście sporo rzeczy nagrałem a to co udało mi się To co nagrałem przedstawiam powoli. Warto obejrzeć bo chyba nigdzie tego nie ma.

Zaczynam od początku – powitania gości

Powitanie gości Światowego Dnia SM cz.1——— Powitanie gości Światowego Dnia SM cz.2

Ale niestety w całym tym niby pozytywnym aspekcie, jest coś co trudno mi przechodzi przez gardło. Nie wiem jak przekazać taką informację >> że „lek” który nosił nazwę FTY720, później FTY720c a teraz zmienił nazwę na Gilenya firmy farmaceutycznej novartis kosztować ma w Polsce 12 000 złotych miesięcznie.
Uważam że jest to kpina z chorych ludzi i żerowanie na chęci normalnego życia. A dobrze jest wiadome że człowiek będzie chciał zapłacić każde pieniądze, aby nie być sparaliżowanym i żyć w miarę normalnie.

Pytam się : dla kogo jest ten lek ?????????

Odpowiedzi nie usłyszałem
🙁

Jest o co walczyć.

Pani Iza Czarnecka nie mogła być osobiście ale poprzez media mogliśmy chwilę posłuchać co ma do przekazania.

Tutaj jest ta wypowiedź

Można też przeczytać czat z panią Izą na temat choroby >> czat z Izą Czarnecką

Pani dr Korpolewska przygotowała scenkę na temat SM oraz poprowadziła rozmowę z nami-chorymi. Rozmowę na temat SM i w jaki sposób dajemy sobie radę i postrzegamy problemy chorych.

Pani dr Korpolewska mówiła o tym że przez tę chorobę można stracić wiele w życiu…..

Scenka pani dr Korpolewskiej dużo wyjaśnia………..

Przedstawiona została sytuacja polityczna w stosunku do choroby i wypowiedź pani poseł co do planów w związku ze stwardnieniem rozsianym.

Wypowiedź pani poseł Alicji Dąbrowskiej i co ludzie wiedzą na temat SM

Halina Młynkova opowiedziała o swoim wkładzie i pomocy dla chorych.

Halina Mlynkova i to co poruszyliśmy jako chorzy

Każdą sytuację trzeba wykorzystywać aby dotrzeć do ludzi. Aby się dowiedzieli o mnie, o chorobie, o problemie. Nic innego mi nie /ppozostało.

Moja wypowiedź dla RADIO IN – radio zajmujące się integracją i niepełnosprawnością

Pan profesor Pasierski – o jakości życia w SM ( nie wygląda to różowo )

Jakość życia cz. 1———————————————- Jakość życia cz. 2

Pan profesor Kozubski omówił jak ta wredna choroba przebiega i jaka jest nadzieja leczenia

<p>/<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />
palczy.pl/wp-content/uploads/2011/04/przebieg_choroby_1.jpg” target=”_blank”>

Przebieg choroby cz1 ————————————- Przebieg choroby cz.2

Niestety najnowszy „lek” z tego rodzaju, który „pomaga w SM” kosztuje 12 000 złotych miesięcznie

Dalej była mowa o tym że lek jest drogi i skąd „mamy – pacjenci brać na leki pieniądze”. Widać że wszystko jest robione przez firmy farmaceutyczne z premedytacją i nie ma co się łudzić że będzie taniej. Tak naprawdę w dalszym ciągu jesteśmy pozostawieni na łaskę dobrych ludzi, bo nas samych na to nie stać 🙁

Jak leczyć i za ile cz.1 —————————————- Jak leczyć i za ile cz. 2

Jeszcze jedna krótka wypowiedź profesora do czego prowadzi SM

Kilka powalających liczb w SM

Na koniec warsztatów pan Tomasz Połeć – Wiceprzewodniczący PTSR opowiedział o swoich marzeniach

Ostatnia wypowiedź i marzenie wiceprzewodniczącego PTSR

To byłoby na tyle jeżeli chodzi o Światowy Dzień SM.

Wychodzi na to że walka zapowiada się długa i mozolna. Napisała do mnie pani z PAP która chce się zająć i pisać o postępach w wdrażaniu programu leczenia SM przez NFZ. Dzięki tym kontaktom trochę więcej wiem i mogę się podzielić.

Rada Konsultacyjna cz.1

TYSABRI tak ale …….

Zlecenia Ministra Zdrowia

Sprawą poważnie zainteresowała się osoba z Polskiej Agencji Prasowej (PAP) i w kooperacji z innymi chorymi wystosowany został list – apel do Agencji Oceny Technologii Medycznych o jak najszybsze zakończenie sprawy która dopuszcza lek, leczenie bez ograniczenia oraz zniesienia wieku podwania leku w chorobie stwardnienia rozsianego.

Pismo – apel, wygląda tak – wersja robocza:

Apel ukazał się na stronach internetowych PAP >>>>>>>>> TUTAJ

_______________________________________________________________________________________

Trzeba coś robić, kolejny etap walki, najgorsza jest bezduszność urzędnicza – oby sił wystarczyło…………..

Jak widać są wśród nas fantastyczni ludzie, którzy są gotowi nieść bezinteresowną pomoc. Powiem szczerze że wiele się od Nich i od Was nauczyłem i wiele się we mnie zmieniło. Ci którzy wyciągają do mnie pomocną dłoń nie tylko mi pomagają ale zmuszają do działania i bardziej wytężonej pracy, która finalnie wzmacnia mnie fizycznie i psychicznie. Łukasz Gancarz z Irlandi, męczył mnie aż powstał artykuł w Gazeta Polska – tygodnik ukazujący się na wsypach.

Co prawda to tytuł mnie trochę powalił ale napisane jest fajnie. Jakby nie patrzeć to faktycznie się zawiodłem i cały czas mnie urzędnicy czyli polskie prawo i ustawodastwo wpędza do tego aby być zawiedzionym. Łukaszowi z całego serca dziękuję za pomoc w mojej walce o lepsze traktowanie mnie i innych chorych.

Kolejnym trochę niezamierzonym etapem mojego małego boju z przeciwnościami to jest artykuł napisany przez Bogdana Węgrzynka. Niesamowicie miły, uczynny i przyjazny człowiek. Tyle ile ten facet poświęcił czasu na napisanie tak dużego artykułu to po prostu niesamowite. Pomoc jest nieoceniona.

Artykuł można przeczytać tutaj >> 

Radio Wnet opublikowało mój apel oraz wywiad przeprowadzony przez Krzysztofa Skowrońskiego

 

Wywiad w siedzibie radia Wnet zrobione przez telewizję 4event.tv a rozmowę prowadził fantastyczny człowiek, Bogdan Węgrzynek. Bogdan po przyjacielsku zajął się moim problemem za co bardzo, bardzo serdecznie dziękuję.

 

 

Kolejny etap walki – niech będzie głośno, niech świat się dowiaduje o sytuacji, może coś się zmieni.

Tak to wyglądało zza kamery

 

 

Badania pierwiastkowe włosów

______

______

Po wizycie u lekarza, który analizuje badania pierwiastkowe włosa dowiedziałem się o chorobie i przyczynach tego schorzenia tak wiele że aż mnie te informacje lekko przygięły. Warto to wiedzieć aby zrozumieć jaki jest mechanizm tej choroby i w jakim stanie faktycznym organizm się znajduje.
Jak postępować, jak daleko choroba zaszła, i co finalnie robić aby ją złagodzić –
aby jej nie zaogniać i nie powodować pogorszenia stanu zdrowia !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ludzie opierają się na wiedzy medycznej i internecie, ale niestety nie jest to wiedza, która mogłaby wyjaśnić wiele istotnych spraw. Teraz dopiero dociera do ludzi jak ważne są elementy żywienia, sposobu życia i stres, teraz dopiero ludzie zaczynają widzieć te zależności. Moja choroba i proces jej powstawania był wieloletni a zaczął się wiele lat temu od wstawionych plomb rtęciowych w zęby, które przez wiele lat zatruwały mój organizm. Dzięki temu i sposobie żywienia oraz stres doprowadził organizm do stanu jaki właśnie mam teraz. Wynik jest widoczny – SM.


Swego czasu SuperExpress zrobił ze mną taki wywiad-rozmowę. Był to okres gdzie z wielką nadzieją patrzyłem że NFZ zmieni decyzję i podejmie słuszną co do leczenia chorych na SM. Stało się niestety inaczej. Nie rozumiem dlaczego tak bardzo jesteśmy dyskryminowani w Polsce ??????????  Przecież nie jest NAS aż tak dużo w Polsce. Już zaczyna mnie wkurzać że geje i inne nacje mają więcej przywilejów niż chorzy na SM. Więcej mówi się o psach i innych zwierzętach jak o chorych na SM i ich problemach. Jeżeli nikt nie będzie mówił o SM to nas zupełnie zakopią.
Ja osobiście odczułem to na swojej skórze, najpierw NFZ poprzez szpital dał mi pstryczka w nos i dał do zrozumienia że ma takie leczenie SM daleko w dupie a po kilkunastu dniach ponowił i odmówił wszystkim praw do leczenia bo te warunki NFZ-u są tak naprawdę odmową.
Znalazłem się wśród tych którym polscy urzędnicy odmówili leczenia i wszyscy oni się z tym dobrze czują. Ciekawe tylko jaka będzie reakcja takiego urzędnika-wała który dowie się że jest chory na jakąś dziwną chorobę ???

Następnym krokiem był program „Celownik”, wykorzystany także w „Teleexpresie”


  

Sam program mówi wszystko.

  Czasami są bezsensowne porażki

 

AdSense bez sensu
całe moje i Wasze starania poszły na marne ( tak legalnie kołują ludzi ) – szkoda

 

W Mińsku Mazowieckim byłem uczestnikiem spotu na temat SM. Chodziło o to aby pokazać że w chorobie SM można i trzeba przejść do etapu pozytywnego myślenia, że nie ma sensu się zakopywać w swoim nieszczęściu, że trzeba wiele jeszcze zrobić dla siebie i dla innych. Ja się długo podnosiłem, później jeszcze parę razy upadałem ale podnosiłem się także z pomocą innych. Tu nie ma miejsca na wstyd. Tu trzeba walczyć.

   

   

   

   

 

 

 Jest wielu zwolenników ale jest też wielu przeciwników kampani, tego co robię nie tylko dla siebie ale przede wszystkim dla rozpropagowania informacji o chorobie i o chorych. Jak już pisałem że doszedłem do pewnej granicy i niestety nie daje rady. Ja wymiękłem przynajmniej na razie. Przeciwnicy mogą się cieszyć i zacierać ręcę (pozdrawiam ich i czekam na informacje o nieszczęściu i chorobie u tych właśnie osób) – nie etyczne, wiem ale prawdziwe. Dopiero teraz ukazał się materiał który został zrobiony w lipcu w Radio Lublin. Tutaj można go wysłuchać i ocenić.

 

Pewnie kiedyś coś jeszcze napiszę. Oby były to dobre wieści.

 

 

Minęło 3,5 miesiąca. Sporo się wydarzyło przez ten okres. W mojej sytuacji nie bardzo wiem jak zacząć a już zupełnie nie mam pojęcia jak to się może skończyć. No ale do rzeczy. Walkę można prowadzić na wielu frontach i nie zawsze będzie ona oznaczać bezpośredniego starcia. Zrobiliśmy spot, ponoć całkiem dobrze odebrany przez społeczeństwo, chociaż jest wielu którzy są bardzo negatywnie nastawieni na tę kampanię – no ale to ich problem. Można powiedzieć że cały spot kosztował mnie sporo zdrowia i nerwów ale sądzę że opłacało się to zrobić dla innych. To co się wydarzyło potem jest dla mnie pasmem niepowodzeń i upadku. W moje życie wkradł się dynamizm którego nie mogłem ogarnąć. Problemy zdrowotne, pogrzeb w rodzinie i cała reszta z tym związana odbiła się bardzo niedobrze na moim zdrowiu. Zniknąłem bo musiałem się wyciszyć, postanowiłem odpocząć psychicznie w rodzinnym gronie. Jednak i tak cały czas kłębiło się w mojej głowie pytanie – co dalej. W związku z widocznym pogorszeniem chodzenia i ruchowości wznowiłem intensywną rehabilitację u Pana Jana w Jantarze. Mogłem zrobić tylko tyle bo dostępu do żadnego leku nie mam. Wyzwaniem i dużym szczęściem było zarejestrować się i później dostać do profesora Maciejka w Bydgoszczy.  Będąc u profesora dowiedziałem się że na dzień dzisiejszy nie ma dla mnie leku z refundacji. Każdy interferonowy lek oraz tego typu nie są w moim przypadku do zaaplikowania. Słowa otuchy są na dzień dzisiejszy takie, ma wejść w refundacje lek Gilenya i jak będę miał dużo szczęścia to się załapię. Na dzień dzisiejszy mogę od razu się leczyć tym lekiem ale miesięczna kuracja kosztuje 8500 złotych. Nie dałem za wygraną a w walce pomogli mi Pan pułkownik Kupracz, Pani Hajduk, pułkownik Dzięgielewski i inni. Zostałem przyjęty na wizytę do profesora Stępień. Potwierdził że w moim przypadku jest jeden lek który spełni swoje zadanie, kwestia ceny lub czasu. Ponieważ nie stać mnie na finansowanie tego leku więc jestem zmuszony czekać na refundacje, bo światełkiem w tunelu jest program leczenia lekiem Gilenya. Na dzień dzisiejszy jestem zmuszony czekać na ewentualne zakwalifikowanie się do programu lub ……………… może znalazłby się ktoś, kto pomógł by mi sfinansować lek. Wtedy o wiele wcześniej mógłbym zacząć kuracje. Stan obecny jest taki że nie przyjmuje żadnego leku, żyję od rehabilitacji do rehabilitacji (prywatna i kosztowna) i mam nadzieję że dotrwam do leku i poprawy stanu zdrowia. Obym tylko do leku nie musiał jechać na wózku. Każdy kto chciałby pomóc proszę pisać na flyshark@go2.pl  

———————————————————————————————————————————————–

 

Zaczynamy 2013 rok i wyznaczamy sobie nowe cele, mój jest konkretny i dokładnie wyznaczony. Wejść do programu leczenia i otrzymywać lek bo bez tego będzie źle. Jestem bez żadnego leczenia już ponad rok i widzę powolne pogorszenie i boję się że pogorszenie będzie przyspieszać. Dlatego też dalsza walka o lek. Chciałbym też wrócić myślą do tego co i jak było i z tego miejsca podziękować wszystkim tym, którzy walczyli i walczą o to aby być leczonym. Mówię tu o osobach które mają siłę jeszcze walczyć, abyśmy mięli możliwość leczenia, bo znam wielu którzy niestety nie mają możliwości aby walczyć i mam nadzieję że dzięki niektórym osobom które jeżdżą i poświęcają czas i zdrowie, wielu z tego skorzysta. Światełko zabłysło dla wielu bo wszedł do refundacji lek Gilenya. Życzę wszystkim którzy mogliby przyjmować ten lek aby weszli do programu i przedstawiam warunki przyjęcia.

gilenya1  gilenya2

 gilenya3  gilenya4

 

Walka walką ale tak naprawdę to trudno ją wytłumaczyć. No bo co to jest walka z chorobą ???????

Powinno się zacząć od myślenia – od pozytywnego myślenia, ale to na pewno nie wystarczy samo w sobie. Równolegle powinien być lek, lek który wspomoże w samopoczuciu i ogólnej egzystencji. Bo bez tego to myśleć się nie chce a już na pewno nie pozytywnie.
Wiadomym jest że ruch wspomaga i chcę Was zapewnić że jest to prawda, bo od razu człowiek się inaczej czuje – lepiej, więcej może zrobić a jak sam to zauważy to jest zajebiście. Wtedy właśnie zaczyna się delikatna zmiana na lepsze, a wtedy jest to lepsze myślenie i lepsze samopoczucie psychiczne. Troszkę szukałem po necie i znalazłem ulotki, skany z ćwiczeniami ale też jestem w posiadaniu płytki DVD z ćwiczeniami dla esemowców którzy chodzą i poruszają się samodzielnie ( mogę wypalić i wysłać ). Jest to materiał rehabilitacyjny z Bornego Sulinowa. Na początek chcę umieścić kręgosłup bo pewnie jest wiele osób które chciałyby wiedzieć który kręg za co i gdzie ??

kregoslup

 

Chcę też sukcesywnie dodawać troszkę ćwiczeń (kiedyś sam szukałem) które mogłyby wspomóc działanie organizmu. Ćwiczenia te można wykonywać samemu, nie jest potrzebna druga osoba.

Jeżeli pobolewa Cię „krzyż” zastosuj się do tego, tylko delikatnie 🙂

 bóle krzyża 1    bóle krzyża 2

bóle krzyża 3    bóle krzyża 4

 niektóre się powtarzają ale warto

bóle krzyża 6    bóle krzyża 7

bóle krzyża 8    bóle krzyża 9

bóle krzyża 5

 

Następnym razem szyja bark

Jak widać ćwiczenia nie są skomplikowane. Może ktoś z nich skorzysta a może komuś się coś przypomni. Za niedługo tu wracam.

Obiecany powrót i ćwiczenia na bark i szyję

cw szyja i bark 1     cw szyja i bark 3

cw szyja i bark 4     cw szyja i bark 2

 za niedługo odcinki kregosłupa

no to teraz lędźwiowy, piersiowy i szyjny

ćw na lędżwiowy     ćw na piersiowy     ćw na szyjny

 

 ww

 

 

Moi drodzy, jeżeli poszukujecie zestawu specjalistycznych ćwiczeń dla chorych na SM, to ja posiadam takowe dla osób chodzących. Płyta jest dla odtwarzaczy DVD i komputerów. Każdy kto chciałby taką instruktażową płytkę mieć to proszę napisać na flyshark@go2.pl. Nieodpłatnie podeślę. Też chce pomóc 🙂

2013-04-17_162106       2013-04-17_162234

 

Można powiedzieć że to koniec mojej walki

 protestkoniec kopia 

ale niestety początek moich tłumaczeń 🙁

w tej chwili wyszło na to że to był koniec walki kulturalnej, została mi walka na śmierć i życie,
walka o to czy będę ciężarem dla rodziny albo nie
czy będę chodził czy nie

jest o co walczyć ?? czy TY czytający teraz ten tekst walczyłbyś czy poddał się urzędnikowi ????

 apel kopia

 

Z mojego niedługiego chorowania w stosunku do innych chorych można powiedzieć że się wymądrzam ale………..moja postać choroby, podane leki oraz częsta rehabilitacja stwarza pewien obraz. Otóż powiedzenie że rehabilitacja załatwia wszystko a lek farmaceutyczny to świństwo to bzdura !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
W stwardnieniu rozsianym żadna rehabilitacja nie załatwi człowiekowi komfortu ruchu i samopoczucia !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jeżeli chory w zależności od stopnia choroby nie zostanie odpowiednio leczony, odpowiednim lekiem a będzie mu podawana niby zdrowa żywność i ćwiczenia to na krótką metę bo finalnie cała reszta to psu na budę.
Jak czytam te wywody na FB i ogólnie w necie że taka dieta to uzdrawia, to zaczynają mi się wzbudzać końcówki nerwowe. Ja chcę zobaczyć taką osobę która przyjeżdżała na turnusy rehabilitacyjne do Dąbka lub Bornego, była zdiagnozowana na SM i po stosowaniu diety cud potwierdzili jej lekarze że jest zdrowa. Wtedy niech się pochwali co tak na chorobę zadziałało.
Nie wierzę w żadne uzdrowienia SM.
Trzeba sobie zdać sprawę że na to cudownego środka nie ma. Są osoby które są chore i czują się dobrze, są takie co czują się tak sobie i są osoby które czują się do dupy. Sama rehabilitacja i dieta tego nie poprawi. W każdym przypadku musi być podany odpowiedni lek który jest w stanie powstrzymać postęp a przy odpowiedniej diecie i ćwiczeniach rehabilitacyjnych będzie się polepszać i wzrastać samopoczucie.

Piszę tak bo widzę po sobie jak to się przedstawia. Jeszcze półtora roku temu jak dostawałem lek i się rehabilitowałem to spodnie wkładałem na stojąco, sznurówki wiązałem normalnie. Minęło 1,5 roku bez leku ale cały czas się rehabilituję, utrzymuję dietę i co ??????????????
I spodnie wkładam na siedząco a sznurówki zawiązuje z trudem.
Czy jeszcze coś jest do dodania ??????????

„Nauczycielka mojej córki dostała niedowładu jednej strony, lekarze stwierdzili jej typowe objawy SM. Kobieta była załamana. Dostosowała się do zaleceń typu – nie denerwuj się bez sensu, wycisz, pij to i tamto a jak się pogorszy to przyjdź to wtedy coś pomyślimy. Po 3 miesiącach objawy ustąpiły, zaczęła czuć się normalnie. CUD wyleczyła się. Tylko że to była nerwica a nie SM. Taka mała pomyłka”
Przykład bardzo skrócony, ale takie są właśnie przypadki wyzdrowień z SM.

Dlatego też tak bardzo zależy mi na leku, który powstrzyma ten postęp choroby a rehabilitacja pozwoli na większy ruch.

Być pozytywnie nastawionym do życia, to jedno. Stać w szambie po usta i pokazywać że wszystko jest OK to drugie.
Mieć dostęp do leku i cieszyć się rodziną to trzecie.

 protestkoniec kopia apel kopia

 

za dużo wklejania

ale zapraszam na dziennik codziennik do 23 czerwca 2013

 

Kiedyś zacząłem pisać coś na temat pomocy w chorobie i gdzieś mi to umknęło.
Jak chcesz poczytać to kliknij w „boksera” na górze strony.
Teraz na FB nasunęli temat trawienno – jelitowy a ja mam zasłyszane super rozwiązanie. Stare i na necie już obczytane ale niewielu wie jak to dobrze działa na trawienie i nerki. Otóż:

Kupić sobie w zielarskim torebkę siekanego kłącza tataraku ( około 4 zł )

Wieczorem wsypać 1 łyżeczkę (od herbaty) posiekanego kłącza tataraku do szklanki i zalać wodą mineralną niegazowaną (normalna z butelki temp. pokojowa). Nie gotować i nie zaparzać. Woda ma być normalna.
Nakryć spodeczkiem i zostawić na noc.
Rano przecedzić całą zawartość szklanki tak aby została tylko sama zawartość bez fusów.
Pić następująco:
dwa łyczki kilka minut przed śniadaniem i dwa łyczki po śniadaniu
przed obiadem i po obiedzie
przed kolacją i po kolacji
tak sobie wyliczyć aby całą szklankę wypić w dzień
taką „kurację” pociągnąć przez około 10-14 dni
Smak nie jest za dobry, ja popijałem jednym małym łyczkiem napoju owocowego 🙂 żeby zabić sam smak
Tatarak dostarcza niezbędnych tych dobrych bakterii do układu trawiennego, bardzo dobrze działa na nerki.
Jedni piją jakieś świństwa jogurtowe a ja czasami piję to.
Działa.

 

rozpoznacudar

 

Warte zainteresowania i zastosowania —– imbir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

imbir

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

53 Responses to 2. Moja walka z chorobą

  1. Witam.Chce pogratulowac bardzo dobrze napisanego artykulu.Calkiem duzo mozna znalezc w sieci na taki temat ale tym postem autor wszystko objasnia jak nalezy.Czesc!

  2. Leszek says:

    Wiesz w 1983r. byłem w stopniu majora. Tez załamał mi się świat i to rozumiem. Od tego czasu przed 15 laty miałem pierwszą dializę. Miałem cztery lata przeszczep. Wycieli mi całkiem moje nerki. I miałem raka prostaty. Nie wiem czy to Cię pocieszy ale na stacji dializ jestem jeden z najstarszych stażem.Wielu już tam nie ma. Dziś żyję dniem dzisiejszym. W zasadzie pozbyłem się pragnień i marzeń. Żyję bo żyję, dniem dzisiejszym. Piszę wiersze. Zajrzyj http://leszek-blog.blogspot.com/

  3. Piotr says:

    Witam;
    pozdrawiam na początek i życzę wszystkiego co najlepsze;
    jak sądzę jesteś na bieżąco z informacjami dotyczącymi nowości i dostępnych już na rynku metod pomagających w walce z SM; ja osobiście nie jestem dotknięty tą chorobą, natomiast najbliższa mi osoba tak, staram się jej pomóc – na tyle, na ile mogę;
    diagnozę postawiono w 2004, choć pierwsze symptomy, sięgając pamięcią wstecz, były już w 1987; od 2004 – 1x sterydy, potem 1 rok AVONEX (z wlasnej kieszeni), 2 lata AVONEX z programu NFZ (ile się wtedy nawalczyłem, żeby tam się dostała – szok!!!), po zakonczeniu programu zaproponowano udzial w programie FTY720, który prawdopodobnie za chwilę zostanie zakończony ze względu na wprowadzenie leku na rynek polski;
    I CO DALEJ?
    swiatelko w tunelu daje CCSVI – sledze ten temat od około 1/2 roku, a informacje dostępne w internecie dają w mojej opinii bardzo solidne podstawy, aby traktować go powaznie – jesli znasz to i masz swoje zdanie na ten temat – sugeruję od czasu do czasu sprawdzić, co nowego w tej sprawie się dzieje; jeśli jeszcze nie spotkałeś się z tym tematem, proponuję zacząć od polskiego niezależnego forum dyskusyjnego http://www.ccsvi-ms.pl
    Ja w każdym bądź razie – w celu zdobycia większej ilości informacji – wybieram się na spotkanie w Warszawie 27.06 br w IPIN, Sobieskiego 1/9 godz. 14.oo z udziałem prof. Schellinga – prekursora teorii CCSVI oraz prof. Ryglewicz (tę osobę pewnie już poznales – krajowy konsultant ds neurologii). Pozdrawiam;
    Piotr

  4. hanza says:

    Witaj,
    Dziękuję za zamieszczone materiały. Z Bornego, bo pokazują jak pięknieje ośrodek z każdym rokiem. Zgadzam się z Tobą, że jest tam wysoki poziom i profesjonalna rehabilitacja a do tego niesamowita atmosfera. To co najbardziej cieszy, to w moim przypadku widoczna poprawa po 4 tygodniach intensywnej pracy :). Tak jak podkreślasz na innych stronach swojego bloga, regularna rehabilitacja jest jednym z ważniejszych elementów po rozpoznaniu stwardnienia rozsianego . Z ciekawością zapoznałam się z informacjami z warsztatów. Podobnie jak i Ty jestem w grupie pacjentów, gdzie rozważana była terapia Tysabri, po ostatnim czerwcowym rzucie, leczenie takowe jest wskazane. Spełniam wszelakie przesłanki by lek został podany. W kieszeni hula wiatr, środków (nota bene zgromadzonych dzięki wielkim sercom wielu ludzi) wystarczy na kilka dawek a co dalej? Pytanie, kiedy AOTM wyda pozytywną opinię dla programu terapeutycznego? O leku doustnym nawet nie marzę, zresztą sam profesor zauważa problem w dostępności z powodów ekonomicznych.
    Życzę nam wszystkim, którzy codziennie stają do walki- zwycięskich rund, pomimo trudności jakie spotykamy na swojej drodze. Naukowcom, by jak najszybciej rozwiązali zagadkę tajemniczej choroby zwanej SM, bo wówczas skuteczniej będzie można zawalczyć o lepsze jutro.
    Pozdrawiam 🙂

  5. admin says:

    Ludzie !!!!!!!!!!!
    Nie chciałbym wychylać się przed orkiestrę. Proszę śledzić stronę http://www.ptsr.org.pl Jeżeli się potwierdzi to już jest nieźle. Walczymy wtedy i czekamy na więcej.

  6. Ola says:

    Jacku
    W dzisiejszej gazecie „Fakt” napisano, że Koledzy Piloci zebrali i przekazali Ci kwotę 51.200zł Gratulujemy , a Kolegom Dziękujemy, że o Tobie pamiętają!!!

  7. monika says:

    do bornego juz niedlugo! trzeba pograc w karty:) swoja droga w wolnym czasie to swietna rehabilitacja palcow. pozdrawiam wszystkich sm-owcow (symulantus maximus) i ich bliskich i dalszych 🙂

  8. kręgosłup says:

    Trfiłeś/aś w sedno sprawy, zgadzam się!

  9. andrzej says:

    Trzymaj się jestem z Tobą i rodziną, duzo Dobra i dzieki wszystkim co pomagają

  10. admin says:

    Raz lepiej, raz gorzej ale cały czas do przodu. Rośnie wiara w ludzi. Dziękuję.

  11. Paweł says:

    Jacek dasz radę,choroba minie a Ty powrócisz do latania i realizacji marzeń.Sam latam i nabyłem sprzęt do latania a lotnictwo jest moim motorem napędowym bez którego nie potrafił bym żyć.I wiele trudu poświęciłem by tylko być w chmurach.

  12. Spiker says:

    Panie Jacku podziwiam Pana. Przypadkowo trafiłem na Pana blog i przeczytałem go. Trzymam kciuki za Pana !

  13. SERENA says:

    Ostatnio stwierdzilam, ze dluzsze wysiadywanie przed monitorem prowadzi do silnych boli oczu i glowy. Jestem rowniez bardziej spiaca i zmeczona nastepnego dnia.. Aczkolwiek czasami trafia sie na takie fajne artykuly i ponownie wciagnieta jestem na dlugie godziny. Dziekuje autorowi za moje dolegliwosci 😉 Zeby tylko takie byly przyczyny chorob. Pozdrawiam serdecznie.

  14. emi says:

    obejrzyj na you tube -kartel farmaceutyczny- to zrozumiesz m.in. co sie dzieje w sluzbie zdrowia w Polsce i nie tylko.
    Poza tym zycze Ci duzo sil i zdrowia do pokonywania tych wszystkich trudnosci.

  15. admin 2 says:

    gratuluję walki, po pewnym czasie się już nie chce walczyć, godzisz się z chorobą. 10 letni staż robi swoje…

    • admin says:

      Dopóki będę miał siłę chodzić, jeździć to będę walczył. Chyba że rząd i urzędnicy zabiorą mi nawet szansę na to. A tego po nich można się spodziewać.
      Jak na razie broni nie składam.

      • admin 2 says:

        Też tak liczyłam, liczyłam że mnie to choroba nie dotyczy ale walczyłam. Od jakiegoś czasu jest osłabienie chodzenia i widzialna forma sm. Szkoda myślałam że wygrałam z chorobą, że jestem cwańsza niż ona. A tu taka niespodzianka… Nic mam spotkanie w poradni dla sm mówią o jakimś leku. Zobaczymy. Proszę o odpowiedzi na e-mail

  16. Witam serdecznie. Naprawdę cieszę się, że tu trafiłam. Stało się to przypadkowo podczas szukania w Google czegoś o turystyce. Dobrze wiedzieć, że ktoś omawia interesującą mnie tematykę i to dodatkowo robi to w przystępny sposób. Mam nadzieję, że dostęp do takich treści nie będzie blokowany lub limitowany po niedawnym podpisaniu umowy ACTA przez Polskę 🙁 P.S. Jeśli miałabym się do czegoś przyczepić to można by jeszcze delikatnie popracować nad szatą graficzną. Pozdrawiam Felicja Adamska

  17. Andrzej says:

    Witam, Panie Jacku.
    Przez przypadek kilka lat temu oglądałem na discovery program, który wzbudził moje zainteresowanie. Przedstawiano amerykańskiego lekarza (dyplomowany)leczącego skutecznie SM w niecodzienny sposób, a mianowicie … jadem pszczelim. W programie przedstawiono jego pacjentów – jad aplikował pszczołami trzymanymi dłonią za skrzydełka, jednorazowo kilkanaście użądleń. U KAŻDEGO pacjenta odnotowywano znaczną poprawę zdrowia, m.inn. młoda kobieta, która już nie wstawała z lóżka, po kilku miesiącach wróciła do pracy… Czułem się zobowiązany napisać ten tekst, aby podzielić się z Panem moją wiedzą na ten temat. Jedynym przeciwwskazaniem dla tej terapii jest alergia na jad pszczeli. Jadem pszczelim była skutecznie leczona przez jednego z warszawskich internistów moja matka.Miała poważne schorzenie stawów kolanowych, medycyna kliniczna nie była w stanie pomóc, aplikowano tylko leki obniżające ból. Po kilku seansach z jadem pszczelim i akupunkturą (stosowane przez dyplomowanego internistę, nie jakiegoś znachora) dolegliwości całkowicie ustąpiły… Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia. -Andrzej Palka; Warszawa.

  18. dex says:

    To karygodne, żeby państwo polskie nie pomagało osobom, które dla Polski służyły. To jest wręcz niewyobrażalne, urzędnicy dostają premie, dodatki i tysiąc przywilejów, z których żyją a zarobione pieniądze odkładają. Jeżeli nie uda się obalić tego rządu, to przed następnymi wyborami TRZEBA WYBRAĆ ZUPEŁNIE INNĄ ELITĘ, INNYCH LUDZI !
    NIE OBECNE PARTIE !

    Musimy wybrać coś świeżego, dopuścić nowych ludzi (nas) do władzy. Ja rozumiem, że pacjentów jest sporo a pieniędzy w nfz ‚mało’… Wystarczy zabrać wszystkie premie, podwyższyć nieznacznie podatki (wszystko o 1%) i z polski zrobią się Niemcy, tylko wtedy pan Tusk żyłby na poziomie standardu a nie super luksusu. Jak można lecieć samolotem przez kilka miast mając w głowie to, że pieniądze te uratują komuś życie, publiczne pieniądze.

    • admin says:

      Jest to problem społeczny i najpierw musimy zmienić trochę myślenie i charaktery. Polityka jest straszna i stresująca, więc nie dla mnie.

      • dex says:

        Po przeczytaniu całego tego reportażu śmiem twierdzić, że odpowiednie osoby wiedziały o co dokładnie w tej sprawie chodzi, jakie są problemy i kim pan był dla kraju. To jest dla mnie absurdem, że nie zrobili kompletnie nic, a powinni oni zapewnić przynajmniej wszelkie koszty leczenia. Powinni zmienić przepisy, prawo aby to zapewnić panu i innym.

        Wg. mnie trzeba zmienić przyczynę problemu, bo gdyby były dobre przepisy nie byłoby problemu i zapewne całej tej akcji (choć mogę się mylić). Myślę, że jeżeli by pan połączył siły z innymi ludźmi, coś byście osiągnęli w tej sprawie i pod naporem doszłyby do zmiany absurdalnych przepisów.

        P.S. Ze swojej strony mogę panu zaoferować serwer pod tę stronę (bez żadnych reklam, ‚podziękowań’ i pomoc programistyczną przy stronie, oczywiście bez zobowiązań 😉

        • admin says:

          Sądzę że to dopiero po jakimś czasie i kilku „odgrzaniach” problemu będzie można mówić o zmianach ( mam nadzieję ). Na razie ten przepis jest absurdalny i wszyscy to potwierdzają. Aczkolwiek nie jest to polityczne bo ludzie zamiast umierać domagaliby się pomocy. Dzięki za propozycję udostępnienia miejsca na serwerze, zapisuje sobie z możliwością odedzwania się w tej sprawie 😉
          Pozdrawiam

  19. kinga says:

    Witam Panie Jacku,

    naprawde w glowie sie nie miesci jaki ten system jest chory :/
    zeby robic selekcje kogo beda leczyc a kogo nie!!! Przeciez to jest dopiero chore.. Caly czas z pensji potracane sa skladki a jak przyjdzie co do czego to nie ma sie opieki zdrowotnej albo jest ona na bardzo niskim poziomie…to gdzie idą te pieniadze????
    Naprawde jestem pelna podziwu, ze tak dzielnie Pan walczy z tym wszystkim. Jestem z Panem myslami i trzymam kciuki!!! Pozdrawiam 🙂

    • admin says:

      Pieniądze idą na bierzące wydatki NFZ oraz na pensje urzędników. Bardzo duże pensje jak na taki urząd.

      • lekarz stomatolog, pracownik naukowy PUM says:

        Szczerze współczuję, mam zresztą kuzynkę która walczy z tą chorobą.
        Chcę napisać tylko jedną uwagę, jako dentysta 🙂 Amalgmaty nie są tu przyczyną i nie dajmy zwalać winy tego świata na dentystów. Le po kolei. Miałem okazję rozmawiać o szkodliwości amalgamatów z prof. Broomem z Uniwerystetu w Alabamie w USA. Amerykanie dodam na wstępie są ze wszystkim parę/paręnaście lat do przodu, w temacie opieki medycznej nawet parędziesiąt lat do przodu zostawię bez komentarza. Oni po prostu na rozwój nauki przeznaczają 1/3 globalnych środków tj. środków pieniężnych i ludzkich nakładów na badania i edukację ze wszystkich na świecie jako jedyny naród na świecie to jest ich podstawa działalności, 30% tych nakładów podsumowując łącznie (do 100%) ze wszystkimi innymi narodowościami. Więc, jeżeli oni zrobią jakieś badania to delikatnie mówiąc, wymiatają. W temacie SM, warto tam szukać opinii – moja sugestia. Wracając do znanych mi amalgamatów. Profesor powiedział, że to dla nich też było ogromne ryzyko, wyzwanie jak to jest. Więc przebadali 5000! osób z wsparciem programów rządowych i finansowych po kątem szkodliwości amalgamatu. Tu dodam tylko, że przebadanie 20 jest istotne statystycznie jako minimum, 500 jest kierunkiem rozwoju, prawem do weryfikacji w Evidence Based Medicine, natomiast 5000! jest niepodważalnym dogmatem prawa w medycynie. Oni przebadali tą grupę względem odkładania się rtęci w mózgu i nerkach, badali ilość osadzonych tam pierwiastków (bo tam się kumuluje). Doszli do dwóch wniosków:
        1. ilości oznaczane były śladowe, ciężkie do oszacowania skrajnie skaczące
        2. ilość rtęci uwalniana u osób posiadających największą ilość amalgamatów (tj. około 16) stanowiła co najwyżej 10%, podkreślam 10% rtęci tej którą spożywamy w pokarmach i którą wdychamy bezpośrednio do płuc i krwiobiegu. Więc należałoby tylko dodać, że np w ryby z naszego kochanego bałtyku mają w zależności od gatunku nawet do 140x przekroczoną dopuszczalną normę rtęci, a o tym nikt nie mówi. Kończąc na tym, że słynne złoża fosforanów przy ujściu Wisły do zatoki (gdzie to się kumuluje) zawierają wiele innych dodatków łącznie z promieniotwóczymi, kiedy to też czytałem informację na na plażach zatoki gdańskiej nie powinno się leżeć gołą skórą bo mamy tam większość tablicy mendelejewa (można sobie jeszcze dodać odpadki zatopione po drugiej wojnie światowej itp, itd….)
        Więc mój wniosek jak nie ma na kogo zwalić przyczyny to zwalmy na cokolwiek kolokwialnie mówiąc, gdyby naukowcy wiedzieli co powoduje SM świat byłby piękniejszy. Ja mam pokorę do matki natury, oczywiście nie wykluczam przyczyny w „plombach amalgamatowych” tj. nie czytałem badań z 5000 pacjentów co powoduje SM, pewnie takie nie istnieją, ale po prostu musimy mieć szeroki punkt spojrzenia.
        Osobiście mawiam nic bardziej mściwego w naturze niż własne zdrowie.
        Więc szanujmy się, kuzynka nie jeździ na szczęście na wózku bo w pewnym wieku ta choroba po prostu się zatrzymuje a co uszkodzi zostaje. Tu się nie rozpisuję.
        Ps. Tylko małą prośba na koniec, po to się tak rozpisałem aby nie rozpowiadał Pan nierzetelnych informacji w mediach o szkodliwości amalgamatów. Nie jestem ich obrońcą ale nie zwalajmy na dentysów winy. Tzw wojny amalgamatowe, słuszność ich montowania to dłuuuugi wykład. Sama wymiana amalgamatów nie jest probleme w XXI, napędza jednak nie zawsze słuszną wymianę sprawdzonych wypełnień, zarabiania pieniędzy na wymianie. Problem w tym, że z reguły jeżeli nie zostaną wymienione na wkład koronowy za ok 800 zł tylko na wypełnienie kompozytowe to statystycznie istnieje duże ryzyko pęknięcia zęba. Jest to alternatywa, jak to jeden uczony powiedział „wkładów koronowych dla ubogich” które przetrwały próbę czasu.
        doooobra, koniec, nie rozpisuję się bo zanudzę…..
        Życzę powodzenia

        • admin says:

          Panie Bartłomieju
          Cieszę się że niezależny lekarz stomatolog wypowiedział się na temat zębów. Mnie poinformował o tym fakcie lekarz specjalista i nie mam podstaw mu nie wierzyć. Ja nie napisałem tej informacji po przeczytaniu w necie lub wymyśleniu sobie. To jest informacja od lekarza ( mam to nawet nagrane ) 🙂
          Patrząc wstecz jestem w stanie przyznać mu trochę racji, stężenie rtęci w zębach pewnie w jakimś stopniu przyczynia się do powstawania zaczątków SM u mnie rtęć zapoczątkowała uszkodzenie tarczycy a to pociągnęło dalsze kroki. Jedzenie i styl życia „na krawędzi” też jest tutaj niestety przyczyną. Słusznie Pan zauważył że ryby z Bałtyku przekraczają wszystkie normy. A ponoć są takie zdrowe.
          Dzięki za wpis i pozdrawiam serdecznie.

  20. anonimowa pomoc says:

    jest naukowo udowodnione że czysta konopia (marihuana) jest lekarstwem na tą chorobe…

  21. Justyna says:

    Witam, bardzo zaczełam się interesować tą chorobą od kiedy mój mąż w styczniu tego roku wylądował w szpitalu po czym okazało się,że ma podejżenia sm.Rezonans nic nie wykrył dostał skierowanie do Neurologa i Okulisty. Poszedł do Neurologa to mu powiedział ,że jest przemęczony,Okulista też niczego nie stwierdził,ale zainteresowało go to podejrznie o sm i skierował nas do Krakowa do okulisty gdziś czytałam,że z badania dna oka można stwierdzić czy ma się sm,ale nie jestem pewna czy to prawda.W zasadzie to dalej nic nie wiemy nikt ni nie mówi są ostrożni i nie stawiają żadnej diagnozy. Mój mąż 28 lat jsteśmy prawie rok po ślubie chcielibyśmy wiedzieć czy ma tą chorobe. Chcemy mieć dzieci jezcze wszystko przed nami. Straszna jest ta niepewność i znieczulica u lekarzy…

  22. Uwielbiam odwiedzić jacek.walczy.pl każdego dnia

  23. ela says:

    Panie Jacku zyczę dużo zdrowia bo moja córka ma SM od 12 lat i rok nie chce wychodzić wogóle z domu jest załamana kompletnie nie chce lekarzy po wizycie na komisji ZUS tak ją poniżyli ale za dużo pisania zabrali jej dodatki a miała że całkowicie nie zdolna do pracy i do samodzielnej egzystencji i wszystko jej zabrali a jej jest bardzo trudno dojść do łazienki odwołanie nic nie pomogło a wręcz przez 3 m-ce nie dostała renty która wynosi 608 zł i ma na utrzymaniu 19 lenią córkę a dopiero skończyła 38 lat . jestem załamana nie mam przebicia żeby jej pomóc ojca też nie ma bo miała 4 latka jak zginął wypadku a ja sama jestem bezradna nie chce lekarzy nawet do domu bo ma lęki wychodzenia z domu co mogę zrobić pomóżcie mi jak możecie doradcie proszę to jest moje jedno kochane dziecko .Napiszcie do mnie ela@ran-dickmar.com.pl Będe bardzo wdzięczna za każdą wskazówkę. A nie długo kończy jej się renta i zacznie się problem ponieważ nie chce lekarzy.
    Z pozdrowieniami Ela

  24. SM (wklejam przyjacielską notkę), A OPTYMISTYCZNA ENERGIA DLA KOMÓREK CHOREGO SERCA. ODŻYWIANIE CZŁOWIEKA W XXI WIEKU: INFO (BIOLOGICZNA POMOC) *****

    PRAWIDŁOWA BIOLOGICZNIE, PROZDROWOTNA METODA ODŻYWIANIA:
    Tzw. dla współczesnego człowieka powinna akceptować wszelkie uwarunkowania naszej przyrody, ewolucją narzucone reguły. Stanowi to trudny problem, ale bez badań; krew, wydzieliny, wydaliny, pierwiastki włosa, jest to absolutnie niemożliwe.

    WTEDY MOŻNA TYLKO PRZERZUCAĆ SIĘ PSEUDO REGUŁAMI:
    Na węch i czucie, również przypuszczenia. Kto zada sobie trud i zbada jak podnosi się poziom cukru przy poszczególnych produktach, jaki jest wpływ tłuszczów i jak, tj. w jakiej ilości się odkładają, jak organizm oddziaływuje na rodzaje białek itd. to wyniki dla wszystkich ludzi są niemal identyczne ew. drobna skala technicznego błędu.

    A WIĘC; PRZY ZWALCZANIU WSZELKICH CHORÓB / OTYŁOŚCI, RÓWNIEŻ CUKRZYCY TYPU 2, WAŻNA JEST WIEDZA:
    Klasyfikująca pożywienie na kategorie uwzględniające zawartość tłuszczów, NISKICH WĘGLOWODANÓW, WYSOKICH WĘGLOWODANÓW; tj. tych które sprzyjają powstawaniu otyłości i cukrzycy typu 2, a które nie, oraz pozostałych składników. Stosunkowo prostym jest zaznajomić się z tabelami pożywienia wg tzw. INDEKSU ŻYWIENIOWEGO, TJ. IŻ PRODUKTU. To wystarcza, aby samemu decydować o łatwym doborze składników swojej diety, co stanowi na szczęście, rozwiązanie trudnego problemu dotyczącego zwalczania obu chorób. Lekarz rodzinny zdecydowanie, też nam to potwierdzi.

    ZOBACZ TAKŻE; CUKRZYCA TYPU 2, WG: IRL KRAKÓW.
    Książka, pt. PORADNIK ŻYWIENIOWY CZŁOWIEKA W XXI WIEKU. *****
    Wydanie drugie: zaktualizowane i uzupełnione.
    Skrót adresu strony w Internecie: INSTYTUTIRL

  25. Marcin says:

    Witam panie Jacku ! Czytając to wszystko podziwiam pana za postawę,iż jak w nazwie bloga pan walczy ! Życzę wytrwałości i przede wszystkim zdrowia !!!

  26. P.Gwis says:

    Witam Kolego,
    Realacja o Twojej walce z choroba bardzo mnie poruszyla.
    Ja tez walcze z SM… juz od 40lat.
    Jezeli moja historia zainteresuje Cie … prosze daj mi znac.
    Pozdrawiam serdecznie.
    Pawel

  27. Grześ says:

    Współczuję z całego serca. Pragnę powiedzieć że zwruszyła mnie pana choroba.
    Pozdrawiam
    Grzegorz
    ps. Proszę się modlić o uzdrowienie.

  28. Paweł Konopko says:

    Jacku z całego serca życzę Tobie by walka którą nieustannie toczysz dała na Twoje konto to jedno najważniejsze zwycięstwo. w naszej świadomości już jesteś Asem na miarę najwybitniejszych naszych pilotów. i nie zawiedź nas, chcemy Cię widzieć za sterami Miga, chcemy byś pokazał jak pokonujesz tego największego wroga i drwisz z niego.Dasz radę Jacku. nie zawiedziesz nas. daj nadzieję innym bo Ty jesteś najtwardszy. pozdrawiam i trzymam kciuki.
    PS. …a przede wszystkim dziękuję że dzięki Tobie uwierzyłem w siebie i się podniosłem.Dziękuję

  29. Bogdan Jot says:

    Szanowny Panie Jacku!

    Trafiłem na tę stronę szukając forów poświęconych stwardnieniu rozsianemu. Choć moim zamiarem jest dotarcie do większych grup chorych lub ich rodzin, przecież nic nie stoi na przeszkodzie, żeby przesłać informację także pojedynczym osobom.

    Ktoś we wcześniejszym komentarzu wspomniał o marihuanie. Otóż niedawno ukazała się drukiem moja książka poświęcona jej medycznym zastosowaniom. Przedstawiam tam wyniki bardzo wielu badań naukowych przeprowadzonych w ciągu ostatniego ćwierćwiecza na całym świecie. Chorobom neurodegeneracyjnym poświęcony jest jeden z obszerniejszych rozdziałów książki. Nie wiem, czy orientuje się Pan, że stwardnienie rozsiane należy do tych chorób, w których chorzy najczęściej sięgają po marihuanę, znajdując w niej bardzo dużo korzyści terapeutycznych. Zwykle oceniają jej działanie wyżej niż jakiegokolwiek dostępnego im farmaceutyku. Więcej o książce można przeczytać tutaj: http://marihuanaleczy.pl/ksiazki/ .

    Można by zapytać: a po co polskim chorym informacja o terapeutycznych zastosowaniach substancji, która jest u nas nielegalna? Powodów jest co najmniej kilka:
    – nielegalność medycznych zastosowań (tak jak nielegalność w ogóle) nie jest czymś niezmiennym: jestem więcej niż przekonany, że stan ten zmieni się w ciągu najbliższych kilku lat, a wtedy dobrze będzie mieć ugruntowaną, popartą naukowymi badaniami wiedzę. Co więcej, chorzy wcale nie muszą biernie czekać na to, co zrobi władza: w USA i w innych krajach to właśnie świadomi pacjenci byli jednym z najważniejszych czynników sprawczych zmian w prawie dotyczącym używania marihuany;
    – medyczna marihuana jest wciąż nielegalna w Polsce, ale w coraz większej liczbie krajów już nie, co przy swobodzie podróżowania może mieć istotne znaczenie, przynajmniej dla części zainteresowanych. (Marihuanę na receptę można już kupić w Holandii, Niemczech, Czechach, a nawet w kraju, o którym wielu Polaków lubi myśleć z pewną wyższością jako o zapóźnionym cywilizacyjnie w stosunku do nas – Rumunii);
    – jeśli ktoś zdecyduje się złamać prawo i leczyć marihuaną wbrew Ustawie o przeciwdziałaniu narkomanii (do czego w książce nie zachęcam), to chyba lepiej byłoby, aby zamiast uczyć się na własnych błędach zawczasu poznał np. istniejące niebezpieczeństwa związane z takim krokiem. Zresztą, klimat wokół medycznej marihuany wydaje się być w Polsce coraz cieplejszy, o czym świadczy np. niedawna decyzja sądu o odstąpieniu od ukarania chorego, u którego odkryto małą plantację na własne potrzeby.

    Pozdrawiam,
    Bogdan

    • flyshark says:

      Panie Bogdanie
      Z pewnościa ma Pan dużo racji, ja osobiście nie mam juz siły sokolwiek i komukolwiek udowadniać a już na pewno nie naszemu państwu i prawu.
      Poniewaz nigdy nie próbowałem palić maryhy 😉 to nie znam jej działania empirycznego. Wiem z opowiadań że marihuana niestety nie leczy ale bardzo fajnie i efektywnie łagodzi objawy SM.
      Jak tylko będę miał sposobność sprawdzić to nie omieszkam napisać działanie na moim organiźmie.

      Dziękuję za wpis i pozdrawiam serdecznie

Dodaj komentarz