Moja walka z chorobą

 
Tak na początek w prawym dolnym rogu jest NFZ

Ciągła codzienna walka to wiele wyrzeczeń, żeby czuć się w miarę dobrze należy się do pewnych rzeczy przystosować, to co robię codziennie jest w bokserze

 

Parę lat temu, w 2004 roku jako kapitan sił powietrznych, dowódca klucza lotniczego i pilot samolotu myśliwskiego MiG-21 a później MiG-29 w 41 eskadrze lotnictwa taktycznego w Malborku, siedząc sobie w domu w fotelu, oglądałem program telewizyjny w którym pokazywali karatekę. Człowiek ten w sile wieku, wysportowany, silny i sprytny – zachorował na stwardnienie rozsiane.

 

W kilka miesięcy „zwinęło” go do wózka inwalidzkiego i stał się prawie rośliną. Pokazano wtedy ile trzeba poświęcenia, miłości, pieniędzy, czasu i cierpliwości rodziny żeby się nim zajmować, pielęgnować i rehabilitować. Pomyślałem wtedy – ale przerąbane życie – ( no bo kto w takiej sytuacji by tak nie pomyślał ????????? )

Mija kilka lat (około 3) i ja pilot myśliwskich samolotów naddźwiękowych zaczynam odczuwać coś czego nie bardzo rozumiem. Zacząłem miewać okresowo spowolnione ruchy itp. Przecież co roku mnie badają w WIML – pomyślałem, więc chyba wszystko jest OK – nic mnie nie boli. Z czasem różne dziwne rzeczy zaczynają się nasilać, przede wszystkim odrętwienia i niedowłady prawej nogi i ręki.  Myślę sobie że to wina przeciążeń, niedotlenienia, latania na myśliwcach, pewnie kręgosłup dostaje w przysłowiową dupę i dlatego takie odczucia, itd. Mija jakiś czas i pewnego dnia moja podświadomość zaczęła mi mówić – „zrezygnuj bo możesz zrobić krzywdę sobie lub komuś”. Trwało to jakiś czas i nadszedł taki moment że musiałem zadecydować o odejściu z latania z przyczyny o której na tamtą chwilę nie miałem pojęcia co się dzieję. Zdawałem sobie sprawę że coś jest nie tak ale nie wiedziałem co. 13 lipca w piątek 2007 roku nie mając pojęcia o chorobie złożyłem wypowiedzenie do cywila. Wiele ludzi pytało wtedy dlaczego, dlaczego ……. skąd miałem wiedzieć dlaczego ?????????? …………..Wiedziałem że muszę.

I w pewnym momencie moje samopoczucie się polepsza (potem się okaże że było to złudne). Postanawiam że zrobię papiery cywilne i pójdę do pracy do lotnictwa cywilnego. Zainwestowałem w siebie spore pieniądze, zrobiłem uprawnienia, złożyłem dokumenty w firmie lotniczej. Po pewnym czasie zaczynam zauważać że nie bardzo mogę jeździć samochodem, że wejście na IV piętro jest jak wejście na Giewont. Zmienił mi się głos, szybko zacząłem się męczyć, zawroty głowy i bardzo źle się czułem. O co chodzi pomyślałem i popędziłem do neurologa.

Rezonans magnetyczny w Elblągu, skierowanie do szpitala i finalnie szpital w Gdańsku, punkcja, …………diagnoza – stwardnienie rozsiane o charakterze czterokończynowym i  szok !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Świat zaczyna mi się wywracać do góry nogami.

Setki myśli w głowie przez następnych kilka dni, co dalej ??

Co z dziećmi i rodziną ?? Co z pracą i wszystkimi planami ?? Co z życiem ?? Jak to będzie ??

W szpitalu poinformowano mnie że w tej sytuacji jest bardzo mała szansa na leczenie chemią ponieważ trzeba być minimum dwa lata chorym i mieć nie więcej jak 40 lat. Wtedy dopiero jest się kandydatem na leczenie ponieważ NFZ z grona chorych losuje tych co mają być leczeni ( to nie jest tak że jesteś w kolejce do leczenia – jest się w kolejce do losowania a nie do leczenia, jak w LOTTO ), więc ja w żaden sposób nie zaliczam się do leczenia wg NFZ. Oprócz tego mam za mało punktów (w 10-cio punktowej skali EDSS mam 4.5).

Tyle lat poświęciłem swojego życia i zdrowia dla służby Polsce a teraz nie ma dla mnie pomocy ????

Jak to ??

Tyle planów i tyle marzeń przepadło ????

Po powrocie do domu nie mogłem chodzić, kręciło mi się cały czas w głowie, źle się czułem i kilka dni spędziłem przy komputerze, cały czas w internecie wysyłając maile z telefonem przy uchu, szukając pomocy. „Pomoc, skąd i gdzie” – tylko to kłębiło mi się po głowie….

————————————————————————————————————————————————-

Za dużo mam do zrobienia żeby dać się sparaliżować, nie mogę zostać ciężarem dla wszystkich.

Jak pomyślałem tak zacząłem robić. Otrzymałem pomoc od 10 Szpitala w Bydgoszczy i to już napawało mnie optymizmem. Co prawda moje samopoczucie było do bani ale już mnie podniosło na duchu i wiedziałem mniej więcej co mam robić. Wszedłem na leczenie chemią (mitoxantronem), więc jak tylko przestałem chodzić po ścianach i w miarę dobrze się poczułem, pomyślałem o rehabilitacji. Przypadek sprawił że poznałem i zacząłem uczęszczać do pana Jana na sesje masażu rehabilitacyjnego wraz z ćwiczeniami poizometrycznymi. Wtedy też usłyszałem o ośrodku w Bornym Sulinowie. Od tamtej pory brałem jednocześnie chemię i rehabilitowałem się u tego Pana. W sierpniu 2010 zobaczyłem że daje spore efekty, więc postanowiłem wziąć wszystko w swoje ręce i razem z moim młodym przyjacielem zaczęliśmy akcję internetową aby zebrać pieniądze na dalsze leczenie. Wiedziałem że nie będzie to proste, że to dla mnie ciężka praca i zajęcie. Z inicjatywą i pomocą przyszedł Przemek Buklewski, który wziął na swoje barki całą stronę internetową i to On pomógł mi we wszystkim.

Wiedziałem że muszę zacząć walczyć o leczenie, że muszę pokazać całą chorobę, że inaczej nie mam żadnych szans na pomoc. Postanowiłem zacząć mówić. Nie jeden pewnie by się schował i nic nie powiedział bo przecież jak taki extra pilot może zachorować i być sparaliżowany. Wiem i zdaje sobie sprawę z tego że może coś takiego nastąpić ale chcę, muszę zrobić wszystko żeby się nie dać.

Powstała akcja internetowa którą poprowadził Przemek, wspaniały młody człowiek,

następnie dzięki pomocy przyjaciół udało mi się zainteresować TV Gdańsk i powstał program

w drugiej części wypowiadała się Pani dyrektor pomorskiego NFZ na temat stwardnienia rozsianego

 

Nagle okazało się że znalazł się ktoś kto zaczął mówić otwarcie o stwardnieniu rozsianym i problemach choroby. I jak to się mogło stać że jest to pilot MiG-29 ??? No cóż życie pisze różne scenariusze.

Jednak postanowiłem że moja walka będzie trwać dalej i w radiu Gdańsk wyemitowano niedługi programik

Ale na tym nie zakończyła się moja eskapada po mediach. Udało mi się oczywiście dzięki dobrym przyjaciołom zrobić program z telewizją TVN „zielone drzwi”. Zrobienie i wystąpienie w tym programie kosztowało mnie bardzo dużo wysiłku, ale powiedziałem sobie że muszę to zrobić.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Walka trwa i dopóki będę miał siły dopóty będę walczył i cały czas coś robił. Wiem że na to wszystko patrzą moje dzieci i rodzina oraz ludzie dobrej duszy którzy mi pomagają. Tak się zastanawiam cóż jeszcze można zrobić ???

Już niedługo kończy się okres brania chemii i będę zmuszony przyjmować lek TYSABRI. Jest bardzo drogi, więc już teraz zaczynam szukać pomocy aby można go kupić. Można go nabyć tylko prywatnie a koszt jest w granicach 6500 złotych miesięcznie. Nie mam szansy samodzielnie go zakupić a jak dodam jeszcze do tego rehabilitację……to kosmos. Mogę liczyć tylko na Waszą pomoc.

Pomyślałem sobie, nie ma co siedzieć a ponieważ otrzymuję pomoc od ludzi więc i ja chciałbym coś ludziom dać. Postanowiłem ludziom pokazać że jeżeli zmieni się kilka przyzwyczajeń to choroba nie jest taka uciążliwa. Nie rozumiem dlaczego lekarze nie mówią swoim pacjentom nic o takich rzeczach.

Moja codzienna farmaceutyczna walka z chorobą >> kliknij w boksera

Borne Sulinowo

Cz. 1                                Cz.2

Cały kwiecień 2011 jestem w centrum rehabilitacji stwardnienia rozsianego (SM) w Bornym Sulinowie. W pierwszych dwóch tygodniach pobytu mój dzień i czas w bardzo nowoczesnym ośrodku spędzam w większości na sali fizjoterapi

następnie zabiegi na terapii ręki

 

 

 

 

 

 

 

 

kończąc ćwiczenia i rehabilitację ręki, idę na fizykoterapię, personel jest po prostu super a pomieszczenia extra wyposażone – tylko korzystać

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Po tych zabiegach mam 15 minut odpoczynku i zbieram się na basen na którym są fajne ćwiczenia rehabilitacyjne i odprężające. Niestety dwa tygodnie już minęły i basen zamieniono nam na kriokomorę. Aczkolwiek dwa razy w tygodniu w godzinach popołudniowych z basenu można korzystać.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Paweł, który cały czas jest w wodzie i spełnia rolę bezpieczeństwa dla tych co się boją lub wcale nie mogą stać.

 

 

 

 

 

centrum dowodzenia basenem

Nastał czas na wchodzenie do lodówki, brrrrrrrrrrrrrrrr…..jak gorąco ale walka trwa

Ośrodek jest wyposażony w bardzo nowoczesną i bezpieczną kriokomorę.

Dobrodziejstwo kriokomory i -122°

Trochę „ciepełka” dla ciała

trochę niżej to już jest mała „masakra” – ale tak trzeba w tej chorobie

3,5 minuty – da się wytrzymać tylko trochę palce szczypią

Paweł zmienił piankę na grube ubranie i tera tu panuje nad bezpieczeństwem

wprowadza twardzieli na wózkach

oprócz tego opieka personelu pielęgniarskiego i pomocniczego jest fantastyczna

Tak mijają dwa tygodnie i zaczynają się kolejne dwa. Dzięki Waszej pomocy. Pieniądzę nie idą w kosmos, zapewniam. Dziękuję z całego serca.

A codzienne jedzenie śniadania, obiadu, kolacji jest naprawdę w komfortowych warunkach

W czasie posiłków wyświetlane są fajne koncerty, niektóre nawet interesujące. Obraz i dźwięk extra.

Z końcem kwietnia 2011 zakończyłem turnus rehabilitacyjny w Bornem Sulinowie.
Ponowny pobyt w lipcu ( dwutygodniowy – kriokomora )

——————————————————————————————————————————————

Cała pomoc której mi dobrzy ludzie udzielają i pomagają finansowo – zaczęło się od PTSR gdzie założyłem subkonto. Towarzystwo jest bardzo przyjazne pacjentom, dziękuję za zaproszenie i że mogłem poznać zarówno członków towarzystwa jak również ludzi którzy są medialnie znani ale również zaangażowani w walkę z SM.

Po tym jak zostałem zaproszony do udziału w warsztacie edukacyjnym dla dziennikarzy z mediów ogólnopolskich i regionalnych dot. stwardnienia rozsianego w kontekście medycznym, jakości życia pacjenta oraz w ujęciu psychologicznym. Postanowiłem pojechać i uczestniczyć w spotkaniu.

Celem warsztatu jest przybliżenie społeczeństwu – poprzez media – problemów ludzi chorych na SM oraz ich bliskich.

Jestem zaszczycony i dumny że znajdę się w tak znakomitym i zacnym gronie. Postanowiłem, że skoro zacząłem toczyć walkę – będzie to kolejny etap oraz kolejne doświadczenie. Wiem, że rozpoczęły się zmiany w podejściu do leczenia oraz w samym leczeniu. Może to jakiś krok do przyspieszenia dojścia do pozytywnej zmiany aby dojść do normalności, a w dalszej części do polepszenia się zdrowia. Czego wszystkim chorym z całego serca życzę.

Nareszcie coś drgnęło, nareszcie zaczęło się głośno mówić o tej zdradliwej chorobie.

Moja relacja z pobytu na Światowym Dniu SM w Warszawie.

W środę 25 maja wróciłem z Warszawy gdzie obchodzono Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Jak w zapowiedzi powyżej byli goście opisani powyżej, chorzy na SM oraz media. Przedstawiono wiele problemów związanych z chorobą oraz propozycje zmian w leczeniu którymi to sprawami ma się zająć sejm. Na pewno dużo osób na te zmiany liczy i czeka ale musimy uzbroić się w cierpliwość bo zapowiadane zmiany są nienaturalnie rozciągnięte w czasie.
Zarówno ja, jak również inni chorzy wśród licznych wystąpień apelowaliśmy i mówiliśmy o problemach jakie chorzy mają i na jakie problemy są skazani. Oczywiście prawie wszystko jest im znane ale zawsze jest jakieś ale………. i nikt pewnych spraw nie może „przeskoczyć”. Chyba jako jedyny sporo spraw nagrałem i powoli będę udostępniał. Najważniejsze że media zainteresowały się „naszymi” chorych na SM problemami.
Nie chciałbym się żalić ale naprawdę sporo wysiłku mnie kosztowało aby tam być, zresztą chyba nie tylko mnie bo chorych było jeszcze 3 osoby, ale podjąłem walkę i póki będę miał siły to nie odpuszczę. Oczywiście sporo rzeczy nagrałem a to co udało mi się To co nagrałem przedstawiam powoli. Warto obejrzeć bo chyba nigdzie tego nie ma.

Zaczynam od początku – powitania gości

Powitanie gości Światowego Dnia SM cz.1——— Powitanie gości Światowego Dnia SM cz.2

Ale niestety w całym tym niby pozytywnym aspekcie, jest coś co trudno mi przechodzi przez gardło. Nie wiem jak przekazać taką informację >> że „lek” który nosił nazwę FTY720, później FTY720c a teraz zmienił nazwę na Gilenya firmy farmaceutycznej novartis kosztować ma w Polsce 12 000 złotych miesięcznie.
Uważam że jest to kpina z chorych ludzi i żerowanie na chęci normalnego życia. A dobrze jest wiadome że człowiek będzie chciał zapłacić każde pieniądze, aby nie być sparaliżowanym i żyć w miarę normalnie.

Pytam się : dla kogo jest ten lek ?????????

Odpowiedzi nie usłyszałem

Jest o co walczyć.

Pani Iza Czarnecka nie mogła być osobiście ale poprzez media mogliśmy chwilę posłuchać co ma do przekazania.

Tutaj jest ta wypowiedź

Można też przeczytać czat z panią Izą na temat choroby >> czat z Izą Czarnecką

Pani dr Korpolewska przygotowała scenkę na temat SM oraz poprowadziła rozmowę z nami-chorymi. Rozmowę na temat SM i w jaki sposób dajemy sobie radę i postrzegamy problemy chorych.

Pani dr Korpolewska mówiła o tym że przez tę chorobę można stracić wiele w życiu…..

Scenka pani dr Korpolewskiej dużo wyjaśnia………..

Przedstawiona została sytuacja polityczna w stosunku do choroby i wypowiedź pani poseł co do planów w związku ze stwardnieniem rozsianym.

Wypowiedź pani poseł Alicji Dąbrowskiej i co ludzie wiedzą na temat SM

Halina Młynkova opowiedziała o swoim wkładzie i pomocy dla chorych.

Halina Mlynkova i to co poruszyliśmy jako chorzy

Każdą sytuację trzeba wykorzystywać aby dotrzeć do ludzi. Aby się dowiedzieli o mnie, o chorobie, o problemie. Nic innego mi nie pozostało.

Moja wypowiedź dla RADIO IN – radio zajmujące się integracją i niepełnosprawnością

Pan profesor Pasierski – o jakości życia w SM ( nie wygląda to różowo )

Jakość życia cz. 1———————————————- J/s/p/apanakość życia cz. 2

Pan profesor Kozubski omówił jak ta wredna choroba przebiega i jaka jest nadzieja leczenia

Przebieg choroby cz1 ————————————- Przebieg choroby cz.2

Niestety najnowszy „lek” z tego rodzaju, który „pomaga w SM” kosztuje 12 000 złotych miesięcznie

Dalej była mowa o tym że lek jest drogi i skąd „mamy – pacjenci brać na leki pieniądze”. Widać że wszystko jest robione przez firmy farmaceutyczne z premedytacją i nie ma co się łudzić że będzie taniej. Tak naprawdę w dalszym ciągu jesteśmy pozostawieni na łaskę dobrych ludzi, bo nas samych na to nie stać

Jak leczyć i za ile cz.1 —————————————- Jak leczyć i za ile cz. 2

Jeszcze jedna krótka wypowiedź profesora do czego prowadzi SM

Kilka powalających liczb w SM

Na koniec warsztatów pan Tomasz Połeć – Wiceprzewodniczący PTSR opowiedział o swoich marzeniach

Ostatnia wypowiedź i marzenie wiceprzewodniczącego PTSR

To byłoby na tyle jeżeli chodzi o Światowy Dzień SM.

Wychodzi na to że walka zapowiada się długa i mozolna. Napisała do mnie pani z PAP która chce się zająć i pisać o postępach w wdrażaniu programu leczenia SM przez NFZ. Dzięki tym kontaktom trochę więcej wiem i mogę się podzielić.

Rada Konsultacyjna cz.1

TYSABRI tak ale …….

Zlecenia Ministra Zdrowia

Sprawą poważnie zainteresowała się osoba z Polskiej Agencji Prasowej (PAP) i w kooperacji z innymi chorymi wystosowany został list – apel do Agencji Oceny Technologii Medycznych o jak najszybsze zakończenie sprawy która dopuszcza lek, leczenie bez ograniczenia oraz zniesienia wieku podwania leku w chorobie stwardnienia rozsianego.

Pismo – apel, wygląda tak – wersja robocza:

Apel ukazał się na stronach internetowych PAP >>>>>>>>> TUTAJ

_______________________________________________________________________________________

Trzeba coś robić, kolejny etap walki, najgorsza jest bezduszność urzędnicza – oby sił wystarczyło…………..

Po aukcji charytatywnej wręczono mi symboliczny czek.
Ponieważ państwo polskie odmówiło mi leczenia oraz wszystkich praw do leczenia i po tym jak  dobrzy ludzie pomogli mi i pomagają w walce z chorobą. Natomiast polskie ustawodawstwo i urzędniczość postanowiło mi zabrać część pomocy. Urzędniczość nie ma żadnego sumienia i jak tylko będą mogli to oskubią każdego kto jest w potrzebie. Zawiodłem się na praworządności polskiej, tyle dla Polski poświęciłem – rodzinę, zdrowie – można powiedzieć że wszystko, a państwo polskie mnie olało. Bez pardonu zabrali podatku prawie 10 000 złotych, które naprawdę jest mi potrzebne.
Włożyłem i wkładam w tę walkę o normalność bardzo dużo energii. Czasami oblatuje mnie strach że nie wystarczy mi jej na wszystko co chciałbym zrealizować.
Za tę pomoc chciałbym podziękować Dowództwu Sił Powietrznych, Skrzydlatej Polsce oraz firmie Altair i wszystkim darczyńcom oraz kupującym i uczestniczącym w aukcji.

Jak widać są wśród nas fantastyczni ludzie, którzy są gotowi nieść bezinteresowną pomoc. Powiem szczerze że wiele się od Nich i od Was nauczyłem i wiele się we mnie zmieniło. Ci którzy wyciągają do mnie pomocną dłoń nie tylko mi pomagają ale zmuszają do działania i bardziej wytężonej pracy, która finalnie wzmacnia mnie fizycznie i psychicznie. Łukasz Gancarz z Irlandi, męczył mnie aż powstał artykuł w Gazeta Polska – tygodnik ukazujący się na wsypach.

Co prawda to tytuł mnie trochę powalił ale napisane jest fajnie. Jakby nie patrzeć to faktycznie się zawiodłem i cały czas mnie urzędnicy czyli polskie prawo i ustawodastwo wpędza do tego aby być zawiedzionym. Łukaszowi z całego serca dziękuję za pomoc w mojej walce o lepsze traktowanie mnie i innych chorych.

Kolejnym trochę niezamierzonym etapem mojego małego boju z przeciwnościami to jest artykuł napisany przez Bogdana Węgrzynka. Niesamowicie miły, uczynny i przyjazny człowiek. Tyle ile ten facet poświęcił czasu na napisanie tak dużego artykułu to po prostu niesamowite. Pomoc jest nieoceniona.

Artykuł można przeczytać tutaj >> 

Radio Wnet opublikowało mój apel oraz wywiad przeprowadzony przez Krzysztofa Skowrońskiego

 

Wywiad w siedzibie radia Wnet zrobione przez telewizję 4event.tv a rozmowę prowadził fantastyczny człowiek, Bogdan Węgrzynek. Bogdan po przyjacielsku zajął się moim problemem za co bardzo, bardzo serdecznie dziękuję.

 

 

Kolejny etap walki – niech będzie głośno, niech świat się dowiaduje o sytuacji, może coś się zmieni.

Tak to wyglądało zza kamery

 

 

Badania pierwiastkowe włosów

______

______

Po wizycie u lekarza, który analizuje badania pierwiastkowe włosa dowiedziałem się o chorobie i przyczynach tego schorzenia tak wiele że aż mnie te informacje lekko przygięły. Warto to wiedzieć aby zrozumieć jaki jest mechanizm tej choroby i w jakim stanie faktycznym organizm się znajduje.
Jak postępować, jak daleko choroba zaszła, i co finalnie robić aby ją złagodzić – aby jej nie zaogniać i nie powodować pogorszenia stanu zdrowia !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ludzie opierają się na wiedzy medycznej i internecie, ale niestety nie jest to wiedza, która mogłaby wyjaśnić wiele istotnych spraw. Teraz dopiero dociera do ludzi jak ważne są elementy żywienia, sposobu życia i stres, teraz dopiero ludzie zaczynają widzieć te zależności. Moja choroba i proces jej powstawania był wieloletni a zaczął się wiele lat temu od wstawionych plomb rtęciowych w zęby, które przez wiele lat zatruwały mój organizm. Dzięki temu i sposobie żywienia oraz stres doprowadził organizm do stanu jaki właśnie mam teraz. Wynik jest widoczny – SM.

Swego czasu SuperExpress zrobił ze mną taki wywiad-rozmowę. Był to okres gdzie z wielką nadzieją patrzyłem że NFZ zmieni decyzję i podejmie słuszną co do leczenia chorych na SM. Stało się niestety inaczej. Nie rozumiem dlaczego tak bardzo jesteśmy dyskryminowani w Polsce ??????????  Przecież nie jest NAS aż tak dużo w Polsce. Już zaczyna mnie wkurzać że geje i inne nacje mają więcej przywilejów niż chorzy na SM. Więcej mówi się o psach i innych zwierzętach jak o chorych na SM i ich problemach. Jeżeli nikt nie będzie mówił o SM to nas zupełnie zakopią.
Ja osobiście odczułem to na swojej skórze, najpierw NFZ poprzez szpital dał mi pstryczka w nos i dał do zrozumienia że ma takie leczenie SM daleko w dupie a po kilkunastu dniach ponowił i odmówił wszystkim praw do leczenia bo te warunki NFZ-u są tak naprawdę odmową.
Znalazłem się wśród tych którym polscy urzędnicy odmówili leczenia i wszyscy oni się z tym dobrze czują. Ciekawe tylko jaka będzie reakcja takiego urzędnika-wała który dowie się że jest chory na jakąś dziwną chorobę ???

Następnym krokiem był program „Celownik”, wykorzystany także w „Teleexpresie”

  

Sam program mówi wszystko.